Familieliv med diabetes, pumpe og CGM

Før familien Dahl i Sigtuna selv ble rammet av diabetes i familien, var de ikke særlig kjent med sykdommen. Men når sønnen Gustaf, da seks år, begynte å drikke vann og tisse uvanlig ofte, forsto de at alt ikke var som det skulle være. Etter et par besøk på helsesenteret ble de sendt til Karolinska universitetssykehuset. Gustaf hadde fått diabetes type 1.

mamma

Katarina, har vært diabetikermamma i mange år.

Det å få diabetesbeskjeden
”Først ble jeg lei meg”, forklarer Katarina som er Gustafs mamma. «Men ganske raskt følte jeg at det tross alt kunne vært verre. Diabetes er tross alt noe som kan håndteres og som jeg kan kontrollere». Den første tiden innebar en stor omstilling for familien «til å begynne med var jeg manisk og ville ha total kontroll» forteller Katarina. «Med årene har jeg lært meg at jeg ikke må være fullt så manisk».

Å være forelder til et barn med diabetes
«Det tar mer tid, sånn er det bare» sier Katarina. «Men Gustafs søsken tar også mye tid av andre grunner, så det jevner sikkert ut seg.» Det blir lett til at uroen overtar, forklarer Katarina. «Jeg våkner, tasser opp og tester, noen ganger må jeg legge bånd på meg.» Hun innser at selv om det har blitt bedre, vil uroen hun føler som forelder nok aldri helt slippe taket, uansett hvor gammel Gustaf blir. «Jeg uroer meg for at han ikke tester seg og gjør det han må for å ta vare på seg selv. Det kan bli ille både for ham selv og for omgivelsene. Og jeg uroer meg for følgesykdommer som at nyrene svikter… og det at diabetikere bruker å ha et kortere liv, også de som har vært påpasselige.

Ildsjeler på barnehagen, skolen og i familien
I Gustafs barnehage var det en pedagog som utdannet seg for Gustafs skyld, som tok hovedansvaret for sprøyter og testing om dagene og dermed kunne avlaste familien, noe som var svært verdifullt. Også på skolen har det vært lærere som har tatt et ekstra stort ansvar, og Katarina understreker hvor viktig ildsjelene er for at livet med et barn som har diabetes, skal fungere. En ekstra god støtte for familien er Gustafs mormor. «Mamma forsto at noe var feil med Gustaf lenge før jeg gjorde det», forteller Katarina.

Gustav+mamma

”Jeg kommer til å ringe deg når du er 45 år for å spørre om du har testet deg”, tuller Katarina.

Da familien fikk en insulinpumpe
Det var familien selv som tok initiativet til å prøve insulinpumpe. Den viktigste grunnen var å kunne dosere insulinet bedre avhengig av hva Gustaf spiste. «Det å kunne kompensere ved å heve og senke basaldosen, er en fantastisk funksjon man ikke har når man bruker penner» sier Katarina. I familien bruker de nettopp midlertidig endring av basaldose mye for å unngå «høye topper og krasjlandinger».

Å velge insulinpumpe
Informasjonen fra sykehuset føltes ganske vag da familien skulle velge insulinpumpe. Det at Animas-pumpen var vanntett, føltes viktig med tanke på Gustafs aktive liv med kompiser, leir, fotball og andre idretter. Opplæringen var lett, synes Katarina.

Livet med insulinpumpe
Katarina syntes det ble stor forskjell når Gustaf fikk insulinpumpen sin. Dels ble det mye enklere å kontrollere blodsukkernivåene, og så ble det lettere å la Gustaf spise som «normale barn», for eksempel i selskaper, siden det er lettere å kompensere med insulin takket være basalfunksjonene. «Kombibolus har jeg ikke fått helt dreisen på enda, men Gustaf liker det». Katarina synes at livet ble mye tryggere med insulinpumpe, men for enkelte i omgivelsene har behandlingen blitt oppfattet som vanskeligere. «Gustafs morfar og farmor rører ikke infusjonssettene», sier Katarina. «Men mormoren og farfaren hans har null problemer med dem».

Når det dukker opp spørsmål eller problemer
«Det er herlig med døgnet rundt-support» synes Katarina. «Men vi har ikke hatt mange problemer med pumpen», hun synes at pumpen er lett å håndtere og fungerer godt.

CGM – en tryggere tilværelse
”Det var mamma som undersøkte” forteller Katarina om hvordan de fant ut om mulighetene med CGM (kontinuerlig glukosemåling). De var fornøyd med Animas-pumpen sin og ville ikke «slepe med seg ekstra ting», forklarer Katarina om hvorfor de valgte nettopp Dexcom CGM og Animas Vibe. «Trendpilene er svært bra», sier Katarina. «Vi slipper å teste Gustaf hele tiden!» Katarina beskriver at hun kan smyge seg inn til Gustaf midt på natten. Hvis trendpilen er grønn og peker rett fram på en god blodsukkerverdi, kan hun sove godt. ”Å vite at pumpen alarmerer hvis verdien blir for høy eller lav, er en fantastisk trygghet”.

CGM-måler til alle som vil
Katarina synes at alle diabetikere burde få en CGM-måler om de vil det, fordi «alle burde få muligheten til å leve et bedre liv». Hun er overbevist om at samfunnet til syvende og sist vil tjene på det, fordi jevnere blodsukkerverdier innebærer færre komplikasjoner.

 Katarinas råd til foreldre til barn som har diabetes
«Vær informativ» Snakk med og involver omgivelsene, og lytt til andre». Katarina understreker viktigheten ved å ta seg tid til å snakke med kompisenes foreldre og skolepersonale. Hun setter stor pris på Gustafs diabetesleir «utbyttet mellom foreldrene er fantastisk, og det kommer pleiepersonell som man kan spørre om ting. Leirene er kanskje aller best for nettopp foreldrene!» Som et siste tips sier hun: «Et tips til de som begynner med CGM-måler er at pumpen bruker mer batteri enn tidligere, det kan være bra å vite det», sier hun og ser på Gustaf som nikker enig fra den andre siden av rommet.