Åpenhet og ærlighet er nøkkelen til et godt liv med diabetes

Elise Madsen Henriksen (32) er mamma til Trym (4). Begge har diabetes type 1. Erfaringen fra livet med diabetes bruker hun til å hjelpe Trym så han skal føle at han er akkurat som andre barn.

– Jeg brenner for at de som har sykdommen ikke skal være flaue eller gå rundt å føle seg annerledes, og jeg ønsker å gi informasjon til de som ikke har diabetes, men som omgås noen som har det, forteller Elise som bor i Tvedestrand med mann og sine to barn.

Gjemte vannglass for mamma og pappa

Elise var 9 år da hun fikk symptomer. Hun var mye sliten, tisset og var alltid tørst.

-Mamma kommenterte at jeg drakk mye, så jeg gjemte glass på do, så de ikke skulle skjønne hvor mye jeg drakk.

Det var da familien var på hyttetur og skulle kjøre hjem, at det gikk opp et lys for foreldrene.

-Vi kjørte ut i grøfta og ventet på at en traktor skulle komme og hjelpe oss. Jeg spurte om jeg kunne få noe å drikke og så drakk jeg 1,5 liter brus på styrten. Da ble det en tur på sykehuset ja, smiler Elise.

En samvittighetssykdom

Først fikk den unge jenta opptrekkbare sprøyter med hetteglass, før hun fikk Medtronic-pumpe som 12-åring. Men det hun fryktet aller mest den gang, var at hun ikke skulle få en kjæreste.

-Jeg følte meg annerledes enn de andre. Det var så mye å sette seg inn i og mye mas. Diabetes type 1 er en samvittighetssykdom. Det føles som at hvis blodsukkeret var høyt, var det kun min egen feil. Det var flaut å møte til diabeteskontroll om HbA1c var høy. Det føles som at jeg burde vært flinkere, selv om jeg innerst inne vet at jeg ofte ikke kunne gjort noe annerledes. Spesielt var dette et problem i slutten av tenårene, da var det ikke diabetes som sto øverst på prioriteringslista. Heldigvis har jeg ei fantastisk dyktig diabeteslege, som alltid spiller på lag med meg! Det har betydd alt!

Elise nevner også at den ekstreme kontrollen på kropp og matinntak kan være uheldig for barn og unge.

-Man blir ekstremt kroppsbevisst, noe som ikke alltid er bra, spesielt for unge, så spiseforstyrrelser er ikke uvanlig blant de som har diabetes. Da jeg var ung var to skiver med Nugatti altid løsningen hvis jeg fikk føling, og det føltes ikke alltid kult å stappe i seg det når jeg for eksempel akkurat hadde trent, da føltes jo treningen bortkastet. Slik var det i alle fall for meg.

Lang vei for å få Tandem t:slim X2™ insulinpumpe

Med sin lange erfaring som diabetes pasient, tok Elise tidlig kontakt med diabeteslegen sin for å snakke om bekymringen for at hennes barn skulle få diabetes en gang i fremtiden.

-Trym har en storesøster som ikke har fått diabetes, og legen beroliget meg med at det fantes mange fine hjelpemidler nå i forhold til da jeg var liten. Da Trym var to år lekte han rundt på gulvet. Plutselig sa han at han var tørst. Han styrtet to glass vann og løp for å tisse. Jeg så på mamma som var på besøk og sa: «Trym har diabetes.» Så løp jeg ut til mannen min som jobbet ute og ropte: «Legg fra deg verktøyet. Trym har fått diabetes.» Jeg var helt sikker.

Elise hadde vært heldig å fått Tandem t:slim X2™ insulinpumpen og hun var ikke i tvil om hvilke pumpe sin sønn skulle ha! Da han fikk Medtronic pumpa ved sykdomsstart, startet kampen om å bytte til Tandem raskt.

-Trym fikk Medtronic pumpe med firkantet nål og der satt jeg med t:slim X2 insulinpumpen fra Tandem liksom. Det var grusomt. Jeg var sint og frustrert og løvemammaen i meg ble vekket. t:slim X2 insulinpumpen fra Tandem var ikke på anbud og det var en lang vei å gå. Etter mange runder hvor jeg til slutt truet med å gi han min pumpe kom vi endelig i mål. Med t:slim X2 insulinpumpen fra Tandem har vi full kontroll og gode netter, alle sammen. Vi føler trygghet og vet at pumpen justerer dersom man blir for høy eller lav. Det er en ny verden.

Feil informasjon forsterker redselen

Elise er opptatt av åpenhet rundt diabetes. Hun vil at sønnen og andre som har diabetes ikke skal føle seg annerledes. Også vil hun at de som er rundt skal vite mer om hva de kan gjøre for at det skal blir best mulig for alle.

-Jeg husker da jeg kom tilbake på skolen etter sykehusoppholdet da jeg fikk diabetes. Da var det en lærer som ga de andre barna beskjed om at nå måtte de ikke spørre meg om å bli med å leke eller være med på fotball. Jeg var lenge flau for å ha diabetes, og det var faktisk ikke før Trym fikk samme diagnose at jeg begynte å snakke høyt om det å være diabetiker og diabetes mamma! Trym var stolt av sin sykdom, jeg kunne jo ikke være noe dårligere! At det er fortsatt leger som sier sukkersyke, forteller mye om hvor viktig det er med mer kunnskap om diabetes type 1.

Hva slags råd vil du gi til andre?

– Spesielt når det gjelder barn er jeg opptatt av å ikke nekte han ting. Jeg husker da jeg var liten. Jeg hadde en venninne på besøk som hadde med seg to Smarties rør. Jeg tømte det ene ganske kjapt. Da vi kom til kontroll hos legen senere og fortalte om hendelsen, så sa legen smilende: Jeg håper du koste deg med det røret. Akkurat det han sa har jeg hatt med meg i alle disse årene. Trym er bare 4 år, men kommer allerede og sier i fra hvis han er svimmel. Han kan si til meg: mamma, jeg har fått en krones is, kan du sette insulin?

-Dersom familie eller nære venner har lyst og mulighet til å lære seg diabetesen til barnet, anbefaler jeg de å benytte seg av det! Å kunne få litt avlastning innimellom, er gull verdt når diabetesen tar litt over i perioder, for det gjør den dessverre innimellom.

Elise mener at selv om diabetes er en alvorlig sykdom, så stopper den henne ikke i å leve det livet hun vil.

-Mamma og pappa sa alltid: selv om du har diabetes, skal den ALDRI stoppe deg i det du vil! Det er noe som har hengt ved meg siden jeg ble syk. Det har vært viktig for meg og min mann at diabetesen er tilpasset vårt liv og ikke at livet vårt er tilpasset diabetesen. Det å få diabetes er en livskrise, men krisen trenger ikke vare så lenge. Noen ganger er det selvfølgelig pyton, men stort sett går det greit, avslutter den glade jenta fra Tvedestrand.

Åtte hotte tips til deg med diabetes 1, eller til deg som kjenner en.

1. Lær å telle karbohydrater. Det gir en oversikt du trenger for å kunne sette riktig mengde insulin.
2. Ikke minst er det godt å kunne dele noen tanker om diabeteshverdagen. Oppsøk andre som har diabetes. Gjerne barn i samme alder. Få kunnskap og erfaringer fra andre i samme situasjon.
3. Dersom barnet skal begynne i barnehage eller skole, lær først opp de ansatte og så be om å få litt tid på foreldremøte. Her anbefaler jeg å informere om at ditt barn har diabetes type 1, og at du er åpen for spørsmål enten da eller i ettertid! Gi beskjed om at du gledelig lærer vekk sykdommen til andre foreldre, dersom de ønsker å ha ditt barn på besøk/overnatting.
4. Send med litt nødproviant i sekken når barnet er på besøk hos andre. Vi bruker små flasker med oppmålt mengde eplejuice hvor antall karbohydrater står skrevet bak. Trym trenger 4 gram karbohydrater for å komme opp. Vi bruker også Lovehearts som han har med i sekken sin, de er foreløpig litt stas å få for fireåringen.
5. Gi ansvar tidlig – Jeg var 13 da jeg tok kontroll selv over min diabetes og det er litt sent. Det er viktig å få kontroll og oversikt tidlig over egen helse.
6. Gi litt frie tøyler. Det er lett å si «kun godteri hver lørdag», dersom du har et barn, men livet er jo ikke sånn. Det er lov å spise godteri og noe ekstra, men du må sette insulin.
7. Til deg som har diabetes: vær åpen og ærlig.
8. Til deg som lurer: spør heller, enn å anta og tro.

Vi i Rubin Medical setter stor pris på at våre brukere deler av sine erfaringer. Vi vil dog gjøre oppmerksom på at opplevelsen av ulike diabeteshjelpemidler og type-1 diabetes er individuelt, og kan variere for ulike personer. Diskuter hvilken behandling som er best for deg med din diabetesklinikk.