Å få diabetes type 1 som 7 åring kan for mange oppleves som en stor livskrise. For Jøran Aleksander og foreldrene var det starten på det som skulle være en lang periode med dårlige netter, mye redsel og en følelse av å miste kontroll.

– Vi var alle i sjokk da det ble oppdaget at Jøran hadde diabetes. Vi var redde og trodde vi aldri kom til å kunne sove en hel natt igjen. Det var en stor livskrise, forteller mamma Rigmor Larsen Heggemsli.

Det var da familien var på ferie på Dovre i 2018, at foreldrene til Jøran merket at noe ikke var som det skulle.

– Vi bodde på campingplass i små hytter med felles sanitæranlegg og merket at han drakk unormalt mye, og måtte på do flere ganger om natten. Etter noen dager kjøpte vi et blodsukkerapparat og der viste blodsukkeret 30. Da ringte vi legevakten.

Legevakten sendte ambulanse og lege med helikopter, som landet på Dovre og kom løpende langs E6.

– Vi skjønte raskt at dette måtte være diabetes. Heldigvis viste det seg at han ikke hadde syreforgiftning

Jøran tilbrakte 11 dager på sykehus og fikk Medtronic 640g pumpe uten automatikk.

– Vi har et fantastisk team med mye trygghet som hjelper oss når som helst, men vi brukte lang tid på å lære pumpen å kjenne, så det var jo litt kaos. Da vi kom hjem løp vi ut og inn på rommet hans for å sjekke, og til slutt endte det med at han flyttet inn til oss så vi skulle føle oss trygge.

Familien søkte om ny pumpe, Medtronic 780g, men dessverre fungerte ikke denne som forventet.

Det ble faktisk verre på noen områder. Vi hadde jo ikke mulighet til å endre på innstillinger selv og dosene ble satt på skjønn, selv om pumpen egentlig skulle ordne opp selv. Det var tette kanyler, problemer med sensorer og en upålitelig varslingsapp. Vi ble bare mer og mer fortvilet, forteller Rigmor.

Fikk høre om Tandem t:slim X2 insulinpumpe via Facebookgruppe

Via en lukket Facebookgruppe fikk Rigmor høre om Tandem t:slim X2™, og hun begynte å lese seg opp på hvordan den fungerte.

– Jeg så på demonstrasjonsvideoer på nett og så hvordan Control-IQ™ oppdateringen kunne bli for oss. Våren 2021 satte vårt diabetesteam i gang prosessen for å gi oss pumpen og i oktober 2021 fikk vi T:slim, og livet ble bedre.

Rigmor forteller om at kontrollen på innstillinger, tilleggsautomatikken, at de selv kan endre pumpens forslag på insulindoseringen og at søvnmodusen gir kontroll på nattlige følinger, har gjort at hele familien nå sover hele natten.

– Det var helt fantastisk! Pumpen var enkel å få satt opp, og allerede første dag merket vi forskjell. Det å få sove om natten, føle trygghet, slippe stikking i fingeren 2-3 dager og vite at den kalibreringsfrie sensoren er til å stole på, hjelper enormt. Followappen gjør det enkelt for både oss og ansvarlige på skolen å følge med i hverdagen og alarmfunksjonen gjør at vi slapper av.

En ny hverdag

Fire år med frykt, bekymringer og manglende nattesøvn har satt sitt preg på familien, og Rigmor har vært mye sykemeldt. Til slutt mistet hun jobben i en nedbemanningsrunde, og nå går hun på arbeidsavklaringspenger fra NAV. Takket være den nye pumpen ser hun heldigvis lys i tunellen.

– Etter t:slim og Control-IQ™ oppdateringen, er hverdagen bedre for oss alle. Diabetesen tar mindre plass, Jøran kan være selvstendig og stole på pumpen, og jeg kan fokusere på å bli frisk fra utbrentheten og begynne å jobbe igjen avslutter Rigmor med et smil.

Vi i Rubin Medical setter stor pris på at våre brukere deler av sine erfaringer. Vi vil dog gjøre oppmerksom på at opplevelsen av ulike diabeteshjelpemidler og type-1 diabetes er individuelt, og kan variere for ulike personer. Diskuter hvilken behandling som er best for deg med din diabetesklinikk.