Vi har ikke turt å la Hedda overnatte hos andre før hun fikk Tandem t:slim X2™ insulinpumpen.

Hedda - 11 år

Med den nye pumpa Tandem t:slim X2fra Rubin Medical, føler Hedda og familien en helt ny frihet. Tidligere har helgerideleir med flere dager borte fra mamma og pappa vært helt uaktuelt, men i vår ble drømmen oppfylt

Hedda Crosby bor annenhver uke hos mamma og annenhver uke hos pappa i Ski i Nordre Follo kommune. Familien flyttet dit fra Oslo i 2018 for å komme nærmere familien på Langhus og i Fredrikstad.. Og valget av skole var ikke helt tilfeldig.

– Jeg skrev i Facebookgruppa for diabetespasienter og pårørende, at vi skulle flytte til Nordre Follo og at jeg ønsket å forhøre meg om noen av skolene hadde erfaring med diabetes, forteller mamma Anne Merete Crosby. Da fikk vi anbefalt Hebekk skole, og vi har vært kjempefornøyd hele veien.

På skolen har Hedda egen assistent som har kontrollert Heddas blodsukker helt fra hun begynte i andre klasse og som er tett på henne i alle skoletimer. Det er også en annen i klassen som er i samme situasjon, og det var hennes mamma som svarte i Facebookgruppa.

 

Sliten og slapp

Det var påsken før Hedda skulle begynne i første klasse at diabetesen ble oppdaget.

– Det var farmor som oppdaget at noe var galt da Hedda var hos henne på påskeferie. Hedda hadde kost seg med hele påskeegget sitt og tisset plutselig på seg på natten. I tillegg hadde hun vært slapp, sliten, veldig tørst og med dårlig ånde, en stund, uten at vi hadde stusset så mye på det. Farmor tok Hedda til legen og der ble det fastslått at hun hadde diabetes type 1. Det var ingen god følelse at vi ikke var der da, sier Anne Merete.

De neste 14 dagene ble det sykehusopphold med opplæring og mye informasjon for Hedda og foreldene. Da utstyret til den første pumpen hun brukte gikk ut av produksjon fikk familien muligheten til å bytte til Tandem t:slim X2.

Det er jo fritt behandlingsvalg så vi valgte å beholde oppfølgningen på Ullevål sykehus med menneskene vi kjente godt, men behandlingshjelpemidlene får vi fra A-hus så de var de som innvilget den nye pumpe til oss selv om den i dag ikke er del av anbudet i dag Der var vi heldige for Ullevål ønsket i utgangspunktet ikke å søke om behandlingshjelpemidler som ikke er del anbudet, men A-hus har litt annen praksis.

 

God hjelp ved oppstart

Det er uvant å skulle starte med nytt utstyr og både mor, far og datter var frustrert en periode. Da er det godt å vite at det finnes hjelp bare en telefon unna.

-Ja, det var litt tøft og uvant i starten, forteller Anne Merete, noe Hedda kan bekrefte.

-Det var litt uvant, men var mye bedre med sensor og nåla. Til og begynne med var det mye alarmer og det var merkelig at pumpa setter korreksjoner selv, og at jeg ikke skulle gjøre det så mye selv mer.  Det var også uvant at man skulle lade pumpa hver dag, for den gamle brukte batteri, forteller Hedda.

Anne Merete var en stund usikker på om den nye pumpen var noe god løsning.

– Jeg var frustrert og følte jeg ikke fikk det til og at denne løsningen ikke var noe bedre enn den gamle, men Randi hos Rubin Medical var så støttende og ga oss råd på veien, sier hun.

Randi Pedersen har jobbet som diabetessykepleier i mange år, og jobber nå som produktspesialist hos Rubin Medical.  Hun synes det er hyggelig med pasientkontakt, og husker godt Hedda og familien fra den første tiden med pumpen.

– Jeg og vet av erfaring at den første tiden kan være frustrerende og vi har jo 24 timers support hos Rubin Medical. Vi har ikke lov til å komme med behandlingsråd, men tips om hvordan man kan tenke, løse problemer samt veilede de på trykking på pumpen, forteller Randi.

 

Rideleir

Mamma forteller etter hatt Tandem t:slim X2 pumpen i litt over halvt år ble drømmen om helg på rideleir på Gyldermyra rideskole oppfylt.

-Vi har ikke turt å la Hedda overnatte hos andre før hun fikk Tandem t:slim X2 pumpen og en rideleir langt borte fra oss i flere dager var helt uaktuelt. Men den nye sensoren har en app som gjør at vi hjemme får en alarm hvis noe er galt og vi følte Hedda var veldig klar. Det var stort for henne å være på en helg borte på rideleir for første gang, og stort for oss, smiler mamma.

-Det var veldig gøy å få lov til det. Jeg trodde at det skulle gå galt, men jeg passet litt ekstra på selv og så litt ekstra på pumpa.

-Én gang gikk alarmen på appen på telefonen min, og jeg hadde fryktelig lyst til å ringe for å høre om Hedda var ok, men jeg sto i det og lot være. Hedda klarte å ordne opp selv, sier mamma stolt.

-Jeg tenkte jeg måtte gå å spise noe fordi at det ble lavt og jeg var litt redd for at de jeg delte rom med skulle bli irritert, men ingen ble det. Det gikk bra. Jeg er jo vant til å stå opp natten hvis det blir lavt, forklarer Hedda.

-Før t:slim-pumpen ble vi vekket av alarmer flere ganger i ukene mens nå hører det til sjeldenhetene. Det er en enorm forskjell. I tillegg har vi fått en stor forbedring i Hba1nc og utstyret sitter godt på og er stabilt med lite «teknisk tull». Vi er utrolig fornøyde og det er det viktig for oss at Rubin Medical får høre, avslutter Anne Merete Crosby.